Ananas: dos décadas de esperanza y apoyo para pacientes con neurofibromatosis
La neurofibromatosis (NF) es un trastorno genético poco común que afecta a miles de personas en todo el mundo, y que sin embargo sigue siendo en gran parte una enfermedad incomprendida. En Italia, Ananas APS (Asociación Nacional de Ayuda para las Neurofibromatosis, amistad y solidaridad), una organización sin fines de lucro, ha sido una aliada constante para pacientes y familias desde 2003. Fundada por pacientes y sus padres, esta organización ha crecido hasta convertirse en una fuerza nacional de defensa, investigación y apoyo emocional.
María Malatesta, presidenta de Ananas, nos habla sobre los orígenes, la misión y el impacto social de la asociación, y cómo Konecta Foundation apoya a Ananas.
De las luchas personales a la fuerza colectiva
Ananas nació de las experiencias vividas por sus cuatro fundadores: dos adultos con NF1 y dos padres de niños con la misma condición. Reconocieron la necesidad de crear un espacio donde los pacientes pudieran encontrar no solo orientación médica, sino también un espacio de solidaridad.
Desde entonces, Ananas ha contribuido a construir un sentimiento de pertenencia entre las aproximadamente 25.000 personas afectadas por NF en Italia. A través de la amistad y la defensa de derechos, han creado un espacio donde nadie se siente solo.
Gracias al apoyo de Konecta Foundation, Ananas ha lanzado recientemente un proyecto dedicado a ayudar a personas con NF a acceder al mercado laboral. . La iniciativa se centra en el desarrollo de habilidades y formación para mejorar la empleabilidad, promoviendo una visión más inclusiva del trabajo. El objetivo es asegurar que las personas con enfermedades raras puedan aspirar a un empleo significativo que refleje sus capacidades y no solo sus limitaciones.
“Creíamos que, al mantenernos unidos, podríamos enfrentar una enfermedad rara con mayor fuerza” dice Malatesta.
Una comunidad con propósito
Con el tiempo, Ananas se ha convertido en lo que llaman una “gran familia”, donde cada voz importa y cada historia es escuchada. Su misión principal es mejorar la calidad de vida de las personas con NF y schwannomatosis, ofreciendo apoyo emocional, psicológico, legal y práctico.
Su labor incluye:
- Promover la concienciación sobre la NF y la importancia de una atención especializada
- Brindar asistencia legal y asesoramiento psicológico
- Apoyar la investigación científica sobre los mecanismos genéticos de la NF y posibles tratamientos
- Dialogar con legisladores e instituciones para asegurar que las enfermedades raras no sean olvidadas
Este enfoque holístico y centrado en la persona es lo que distingue el trabajo de Ananas, fomentando la dignidad, el empoderamiento y un apoyo duradero para sus miembros.
Mujeres en el centro de la conversación
Ananas presta especial atención a los desafíos que enfrentan las mujeres. Como explica su presidenta:
“Las mujeres pueden ser tanto la parte más frágil como la más fuerte de una familia afectada por la NF.”
Muchas madres cargan con el peso emocional del diagnóstico de sus hijos, luchando contra la culpa y la presión. Algunas asumen el papel de defensoras firmes, acudiendo a Ananas en busca de orientación y respuestas. Otras, que viven con signos visibles de la enfermedad, enfrentan discriminación, aislamiento o relaciones difíciles.
En estos casos, Ananas ofrece apoyo psicológico personalizado, asegurando que las mujeres se sientan vistas y acompañadas, y ayudándolas a recuperar su autonomía y dignidad.
Impacto y logros
En sus más de dos décadas de existencia, Ananas ha alcanzado importantes logros. Hoy es reconocida en toda Italia en el ámbito de las enfermedades raras, colaborando con hospitales, instituciones y otras asociaciones. A nivel europeo, es miembro fundador de NF Patient United, trabajando para influir en las políticas y agendas de investigación sobre enfermedades raras.
Sobre el terreno, sus iniciativas son prácticas y centradas en las personas: programas educativos en escuelas, voluntariado hospitalario, servicios legales y psicológicos, apoyo a la crianza, formación laboral y mucho más.
“Nuestro mayor éxito”, dice María Malatesta, “es la comunidad que hemos construido. Personas que se sienten parte, que se ayudan mutuamente y que saben que sus vidas importan.”
La colaboración con Konecta Foundation
El año pasado, Ananas lanzó un nuevo proyecto centrado en el empleo con el apoyo de Konecta Foundation. La oportunidad surgió gracias a una empleada de Konecta que también es miembro de Ananas, demostrando cómo las redes comunitarias y profesionales pueden unirse para el bien común.
El proyecto apoya a personas con NF en el desarrollo de habilidades laborales y la búsqueda de un empleo significativo. Su objetivo es promover la autoestima y la inclusión.
“Las personas con enfermedades raras tienen mucho que ofrecer”, continúa Malatesta. “No son una carga, son un recurso. Aportan una resiliencia y una conciencia únicas que enriquecen los lugares de trabajo y las comunidades.”
Una historia de coraje y conexión
Entre las muchas vidas tocadas por Ananas, la historia de una madre de Armenia resulta especialmente conmovedora. Se puso en contacto después de que a su hijo de 4 años le diagnosticaran una forma grave de NF1. A pesar de un pronóstico devastador, se negó a rendirse y contactó con Ananas antes de llegar a Italia. El equipo intervino de inmediato, prestando apoyo, consultas médicas y acompañamiento emocional.
Durante su estancia en Italia, Ananas le ayudó a sobrellevar el dolor de la separación de su tierra natal y su familia, guiándola durante todo el proceso de tratamiento.
Hoy, gracias a esta red de apoyo y a la habilidad de los médicos italianos, esta madre encara el futuro con más esperanza y fortaleza. Conoce mejor la condición de su hijo y, lo más importante, ya no se siente sola.
Ananas APS sigue creciendo, impulsada por la convicción de que nadie afectado por una enfermedad rara debe ser dejado atrás. Su labor, que combina activismo y empatía, demuestra que incluso ante enfermedades crónicas e incurables, siempre hay espacio para la esperanza, la dignidad y el sentido de comunidad.
