Fundación Síndrome de Dravet: Impulsando la investigación y la esperanza para las familias afectadas por enfermedades raras
Rebuilding lives together
Vivir con una enfermedad rara como el Síndrome de Dravet es un desafío diario para miles de familias. Caracterizada por epilepsia severa y retrasos en el desarrollo, esta condición genética requiere cuidados constantes y tratamiento especializado. En España, Fundación Síndrome de Dravet se ha convertido en un aliado clave, liderando la investigación científica y ofreciendo apoyo emocional y social.
Fundada por familias que se negaron a rendirse, la fundación trabaja para mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de las personas afectadas por este síndrome.
Cómo comenzó todo
La Fundación Síndrome de Dravet nació de la determinación de familias que se negaron a aceptar el curso devastador de este raro trastorno genético. Su inspiración era clara: acelerar la investigación científica, mejorar el diagnóstico y el tratamiento, y brindar apoyo integral a las familias que viven con el Síndrome de Dravet.
La misión de la fundación es:
– promover la investigación
– mejorar la calidad de vida
– sensibilizar a la sociedad
Principales desafíos y logros clave hasta ahora
Como muchas enfermedades raras, el Síndrome de Dravet se enfrenta a una grave falta de financiación para la investigación. Las familias también luchan por la inclusión educativa y social, a menudo agravada por el bajo conocimiento público sobre la enfermedad. La complejidad de las condiciones, que combinan múltiples síntomas y comorbilidades, genera estrés diario, mientras que las terapias y productos no siempre están cubiertos por el sistema de salud público.
A pesar de estas barreras, la fundación ha alcanzado hitos notables:
– Una sólida red de apoyo para familias españolas
– El único laboratorio de investigación dirigido por pacientes en España, totalmente dedicado al estudio del Síndrome de Dravet y al desarrollo de terapias avanzadas
– Reconocimiento por parte de organizaciones líderes como la Sociedad Española de Neurología y AELMHU
Este doble rol — científico y social — hace que la fundación sea única en la comunidad de enfermedades raras.
Una historia de esperanza: Lucía
Una de las historias más conmovedoras es la de Lucía, diagnosticada con Dravet siendo bebé. Gracias a la fundación, su familia tuvo acceso a un ensayo clínico que mejoró significativamente el control de sus convulsiones. Hoy, Lucía asiste a una escuela adaptada, participa en actividades inclusivas, y su familia ha encontrado estabilidad y esperanza gracias al apoyo de la fundación.
El poder de la colaboración
El progreso no sería posible sin la colaboración y el apoyo de Konecta Foundation que ayuda a que los proyectos sean sostenibles y a ampliar su alcance.
De hecho, la Fundación Síndrome de Dravet se enorgullece de ser una de las ganadoras de la 14ª Convocatoria Anual de Proyectos Sociales de Konecta Foundation.
Como destaca la Fundación Síndrome de Dravet: “El Síndrome de Dravet es complejo e implacable, pero juntos podemos transformar el miedo en conocimiento y el aislamiento en comunidad.”
También subrayan el valor de las alianzas: “El apoyo de socios como la Fundación Konecta nos permite convertir ideas en oportunidades reales para las familias, recordándoles que no están solas en esta lucha.”
Juntas, ambas organizaciones ejemplifican cómo la colaboración entre la comunidad científica, las asociaciones de pacientes y socios socialmente responsables puede impulsar avances significativos. Al unir investigación y apoyo, están construyendo un futuro en el que cada familia que vive con el Síndrome de Dravet tenga esperanza, recursos y visibilidad.
