Los sarcomas se encuentran entre las formas de cáncer más raras y complejas, y a menudo se enfrentan a una financiación limitada para la investigación y a un acceso desigual a tratamientos innovadores. Abordar estos desafíos requiere una colaboración sólida entre la excelencia médica y el compromiso social.
Una de las principales fuerzas detrás de esta transformación en España es GEIS – el Grupo Español de Investigación en Sarcomas, liderado por la oncóloga médica Dra. Bianca Lowak, cuyo trabajo ha contribuido a aportar visibilidad, estructura y esperanza a los pacientes afectados por estas enfermedades raras.
A través de esta colaboración, Konecta Foundation apoya activamente a GEIS en la eliminación de las barreras económicas y sociales que impiden a los pacientes acceder a ensayos clínicos académicos.
Los orígenes de GEIS: dar respuesta a una necesidad médica no cubierta
GEIS se fundó en 1994 tras una reunión informal de oncólogos médicos posterior a un congreso de la Sociedad Española de Oncología Médica. En aquel momento, los sarcomas, a pesar de su complejidad clínica, no contaban con una estructura específica de investigación ni de atención en España.
Al identificar esta importante carencia, el grupo se organizó para mejorar los circuitos diagnósticos, estandarizar los abordajes terapéuticos y promover la investigación en un ámbito históricamente infrarrepresentado dentro de la oncología. Hoy, GEIS es una red de referencia nacional e internacional compuesta por más de 100 especialistas, plenamente dedicada a la investigación del sarcoma y a la atención de los pacientes.
Misión y valores: investigación, atención multidisciplinar y colaboración
La misión de GEIS es ofrecer la mejor atención posible a los pacientes con sarcoma. Este objetivo se alcanza a través de:
- Investigación académica y traslacional
- Acceso a terapias innovadoras
- Modelos de atención sanitaria multidisciplinar
- Colaboración a nivel nacional e internacional
Los sarcomas incluyen más de 100 subtipos diferentes, lo que dificulta su estudio a gran escala. Su rareza plantea importantes retos en términos de financiación e inversión farmacéutica, razón por la cual la investigación académica cooperativa sigue siendo esencial para avanzar en las opciones terapéuticas.
Para muchos pacientes, los ensayos clínicos representan la única oportunidad de acceder a tratamientos innovadores. Sin embargo, los ensayos clínicos académicos a menudo no cubren costes esenciales como el transporte, el alojamiento o la logística.
Estas barreras económicas pueden impedir la participación y generar desigualdades en el acceso a la atención, especialmente entre pacientes con recursos económicos limitados.
Community Impact Call de Konecta Foundation: eliminando barreras en el acceso a la atención
A través de la edición 2024 del proyecto Community Impact Call, Konecta Foundation seleccionó a GEIS como una de las iniciativas ganadoras, reconociendo su fuerte impacto social y su enfoque centrado en el paciente.
Gracias al apoyo de Konecta Foundation:
- Se reducen las barreras económicas para participar en ensayos clínicos
- Se pueden cubrir gastos de transporte y alojamiento
- Los pacientes son evaluados de forma individual para garantizar un acceso equitativo
Hasta la fecha, dos pacientes han podido acceder a ensayos clínicos académicos gracias a este apoyo, y uno de ellos continúa en tratamiento con resultados clínicos positivos.
Esta iniciativa se desarrolla en colaboración con asociaciones de pacientes y servicios sociales, garantizando transparencia, equidad y un impacto real.
Sensibilización y creación de impacto a largo plazo
Más allá de los resultados clínicos, GEIS ha desempeñado un papel clave en la concienciación sobre los sarcomas dentro de la comunidad médica y a nivel institucional. Su labor ha contribuido a:
- El reconocimiento de centros de referencia especializados en sarcoma
- La mejora de los circuitos de derivación y diagnóstico
- Una colaboración más sólida entre redes de investigación nacionales e internacionales
Tal y como subraya la Dra. Bianca Lowak, oncóloga médica y presidenta de GEIS, iniciativas como los fondos de Konecta Foundation no solo apoyan a pacientes individuales, sino que también ayudan a garantizar que los cánceres raros reciban la visibilidad y los recursos que merecen.
La colaboración entre GEIS y Konecta Foundation refleja una visión compartida: la innovación en el ámbito sanitario debe ser inclusiva y accesible.
Al apoyar a GEIS como una de las iniciativas ganadoras de la Konecta Foundation Community Impact Call 2024, la Fundación refuerza su compromiso con el impacto social, la investigación en enfermedades raras y el acceso equitativo a la atención sanitaria, transformando la investigación en un cambio significativo para los pacientes y las comunidades.
